Gemeente helpt daadwerkelijk recht op onderwijs realiseren

'Onze dochter Fleur heeft het syndroom van Down. Wij willen haar op een reguliere basisschool laten starten. Hopelijk kan ze daar zo lang mogelijk blijven, als dat voor haar het beste is.' Dit schrijven Fleur's ouders aan In1school omdat ze hulp willen bij het regelen van de ondersteuning op school. School wil wel, maar CIZ en gemeente zijn afhoudend.

Ouders zijn eerst afgescheept bij het CIZ: 'Op dit moment hebben wij geen indicatie. Die krijgen we ook niet van het CIZ. Wij hadden een indicatie aangevraagd voor begeleiding op het reguliere kinderdagverblijf en bij de reguliere peuterspeelzaal. Het CIZ geeft echter aan dat Fleur net als elk ander kind van haar leeftijd is. Dat ze Down syndroom heeft, betekent dat ze wel iets meer begeleiding nodig heeft, maar daar moet het kinderdagverblijf of de peuterspeelzaal dan maar voor zorgen. Anders moeten we maar naar een speciaal kinderdagcentrum gaan. Met andere woorden: geen participatiemaatschappij, zoals de bedoeling hoort te zijn.' 

Jaar wachtenFleur, een leerling met Downsyndroom werkt aan een tafel

Het CIZ gaf de ouders nog mee dat ze terug mogen komen als Fleur 5 jaar is. Want 'dan zijn er meer mogelijkheden'. Maar daar hebben de ouders niets aan. Ze willen Fleur op de gewone peuterspeelzaal en gewone kinderopvang en straks naar de gewone school. Dan leert ze beter, cognitief en sociaal. Bovendien is ze dan meer onderdeel van het buurtleven. Wachten met extra individuele begeleiding tot ze 5 jaar is? De basisschool begint toch met 4 jaar.  

Alle wetenschappelijke onderzoek en ervaring geeft aan dat vroegtijdige ontwikkelingsondersteuning van groot belang is voor kinderen met Down syndroom. Wie wil dat kinderen met Down veel leren, moet zo vroeg mogelijk en zo actief mogelijk stimuleren. Dat kunnen ouders voor een deel zelf en het kan heel goed in een gewone omgeving zoals kinderopvang en peuterspeelzaal. Maar er moet wel extra tijd in worden gestopt omdat het niet allemaal vanzelf gaat. Geen enkele indicatie afgeven, zoals het CIZ deed bij Fleur, is een kind veroordelen tot een grotere leerachterstand dan nodig is.

Peuterspeelzaal accepteert Fleur

De peuterspeelzaal accepteert Fleur gelukkig ook zonder extra ondersteuning vanwege de fantastische instelling van de hoofdleidster. Zij heeft het vanuit algemene middelen mogelijk gemaakt dat Fleur bijvoorbeeld mee kon met een ‘schoolreisje”, schrijven ouders. In1school en stichting Down Syndroom helpen ouders met relevante gegevens uit onderzoek; over het recht op inclusief onderwijs, het recht op ondersteuning, wetenschappelijk onderzoek dat de positieve effecten laat zien van vroegtijdige ondersteuning van kinderen met Down syndroom, en de waarde van inclusie voor de hele samenleving. 

Ouders voelen zich gesterkt door alle kennis en gaan gesprekken aan met de gemeente. Inzet is extra individuele ondersteuning voor Fleur. Thuis, op de peuterspeelzaal en straks op de basisschool. Het duurt lang, maar begin juli doet de gemeente toezeggingen. Er komt 3 uur thuisbegeleiding, 8 uur begeleiding en 4 uur persoonlijke verzorging voor peuterspeelzaal en kinderdagverblijf. Fleur gaat 2 ochtenden naar de peuterspeelzaal en 2 hele dagen naar het kinderdagverblijf. 'Wij zijn met de begeleiding tot aan de herfstvakantie heel tevreden. Wij hebben het gevoel dat er uiteindelijk is geluisterd naar ons verhaal. Samen met onze begeleidster en de hoofdleidster van de peuterspeelzaal hebben we het verhaal heel wat keren verteld tijdens bezoeken en telefoongesprekken. Maar het is gelukt: de uren die wij hebben gevraagd voor thuis, de peuterspeelzaal en het kinderdagverblijf zijn afgegeven.'

Ouders overtuigen gemeente

De toezegging geldt tot Fleur naar de basisschool gaat. Ouders hebben inmiddels van de basischool de toezegging binnen dat Fleur daar in oktober 2015 mag starten, twee ochtenden per week. Er moeten dus onmiddelijk nieuwe gesprekken starten over de begeleiding op school. Ouders gaan opnieuw om de tafel met de gemeente. 'Wij hadden in eerste instantie een mondeling ‘nee’ voor de basisschoolperiode. Tijdens een groot overleg op de basisschool heeft de leerplichtambtenaar van de gemeente aan tafel gezeten. Zij heeft vanuit onze kant en vanuit onze begeleidster verwijten te horen gekregen. Later ook van de directrice van de basisschool. Dat heeft er toe geleid dat we na de zomervakantie met z’n allen om tafel zitten voor mogelijke begeleiding/aanvulling vanuit de gemeente op school. Dat klinkt al veel beter, maar we moeten eerst afwachten wat het echt gaat worden.'

In november komt weer een positief bericht van de ouders: 'Het contact met de gemeente verloopt op dit moment goed. Onze dochter is begin oktober jl. gestart op de basisschool met volledige begeleiding. Het samenwerkingsverband van de basisschool geeft daarbij 6 uur individuele begeleiding per week aan Fleur. De gemeente vult dit aan tot maximaal 25 uur per week: zij verlenen dus maximaal 19 uur per week aan individuele begeleiding op de basisschool. Deze indicatie hebben wij tot halverwege maart 2016. In januari 2016 gaan wij om verlenging vragen. Uiteraard is de bedoeling om de individuele begeleiding zo spoedig mogelijk af te bouwen, maar uiteraard wel als dat verantwoord is.'

Fleur bracht Touchdown

Ouders hebben veel energie aan het hele traject besteed. Veel praten, argumenten op een rij zetten, stukken nalezen en opsturen om argumenten te onderbouwen. Het persoonlijke beeld van Fleur moest erbij: 'Wij hebben bij de aanvraag een foto van Fleur meegestuurd en zijn de aanvraag begonnen met wie Fleur is. Daarnaast hebben we in de zomerperiode het prachtige blad Touchdown (de glossy met een blik in het leven van mensen met Downsyndroom) langsgebracht samen met Fleur. Dit vond de zorgregisseur van de gemeente heel erg bijzonder.'
Een argument van ouders was financieel: 'Wij hebben met nadruk gewezen op het financiële aspect voor de gemeente. Het blijft tenslotte een instantie die ook moet kijken naar hun financiële kant. Wij hebben gewezen op hun lange termijn financiële planning en de mogelijkheid om dagbesteding in de toekomst te besparen, en natuurlijk besparing op vervoerskosten (die jarenlang kunnen spelen), als Fleur in de buurt naar een reguliere basisschool kan gaan.'

Juridische verplichting

Met hulp van In1school wezen ouders ook op de juridische verplichtingen van de gemeente. 'We hebben de gemeentelijke verordening erbij gepakt en hen op hun eigen verplichtingen gewezen, en op het Internationale Verdrag van de Rechten van het Kind. Ook hebben wij stukken over het Swift project in Amerika meegegeven en uitgelegd dat alle kinderen op school beter presteren en socialer zijn als kinderen met én zonder handicap bij elkaar in de klas zitten.'

Achteraf blijkt dat de gemeente worstelde met de vraag van ouders. Hoewel de gemeente al in 2013 symbolisch het VN Verdrag Inzake de Rechten van Personen met een Handicap (IVRPH) symbolisch ondertekende, was dit een eerste casus waarin op basis van dat verdrag concreet een voorziening werd gevraagd. Er was intern overleg nodig. De gemeente worstelde ook met de vraag wie de begeleiding moet betalen. De gemeente uit jeugdzorg? Uit de Wet langdurige Zorg (de oude AWBZ)? Of de zorgverzekeraar, omdat vroegtijdige interventie voor kinderen met Down geldt als medische behandeling? In de praktijk blijkt dat de Wet Passend Onderwijs en de Jeugdwet niet op elkaar aansluiten. De gemeente heeft intern afgesproken dat kinderen hiervan niet de dupe mogen worden.

De ouders zijn superblij nu alles geregeld is en de gemeente Fleur en de school ruimhartig en actief steunt. 'We willen uit Fleur halen wat erin zit. Er zit zoveel in ons prachtige meisje. We hopen dat Fleur nog een hele tijd zo kan blijven deelnemen op de basisschool. De basisschool heeft in elk geval een heel goed en positief begin gemaakt, en is erg enthousiast.'