Nienke blogt: Bah, poep! Zindelijkheid, een obstakel in het passend onderwijs voor Downkleuters

Ik ben er letterlijk ziek van. Ik stond vanmorgen te snikken in de gang van het kinderdagverblijf toen ik een collega tegenkwam en haar vertelde dat ik inderdaad grieperig ben, én dat ik me zo langzamerhand een overbelaste mantelzorger voel. 

En daar zijn we voor bij de gemeente, om overbelaste mantelzorgers te maken, ehh ontlasten. Wat ontlasting? Ja daar gaat dit verhaal over. Deels althans.
Het gaat vooral over onze zoektocht binnen passend onderwijs. Voor passend onderwijs is geen blauwdruk, het vraagt inzet van leerkrachten en volharding van ouders. Om gewoon heel praktische oplossingen te organiseren.

Onze zoon Mik is net 6 jaar geworden en heeft het syndroom van Down. Dat is niet iets om sneu van te worden, in tegendeel, maar het is wel een feit dat alles dan langzamer gaat. Zijn zus deed haar eerste poep op het potje toen ze 2 jaar was en voor hem begint de weg naar zindelijkheid pas nu. We zijn net zo trots. Dat zindelijkheid later komt en langer duurt weten we van Downkindjes, daar moet je gewoon rekening mee houden. De grote vraag is nu: wie voelt zich aangesproken? Zijn dat alleen de ouders, naaste familie en vrienden en de oppas die bereid zijn geduld te hebben en poepluiers te blijven verschonen? Of mogen we ook op scholen een oplossingsgerichte houding verwachten op het moment dat een reguliere plek verder een goed idee en haalbaar is? Wij lopen momenteel tegen díe grens van het reguliere onderwijs aan.

Poepluier bedreigt schooldeelname

Mik is vrolijk, spontaan, heel sociaal, kan goed puzzelen, eet graag brood met worst, houdt van fietsen, muziek, auto’s en van ‘bah’. Bah betekent televisiekijken (komt van clowntje Bumba). Helder praten is zijn grootste handicap. Hij krijgt dagelijks een uur extra hulp van zijn begeleidster op school en hij leert heel veel van zijn vriendjes in de klas. Zo komt hij er wel, dat vertrouwen hebben we. Op school gaat het goed, hij zit in groep 2 (kleuterklas) van een hele leuke gewone buurtschool in Amsterdam Oost. Dat is niet zonder slag of stoot gegaan, maar eigenlijk is het als ik terugkijk vooral die poepluier geweest die dit telkens bedreigt. De schooldirectie is duidelijk, wij bieden passend onderwijs en de poepluier verschonen betreft een zorgvraag. Daar kunnen we geen invulling aan geven. En iedereen in passend onderwijsland is wel heel betrokken, maar bevestigt dat school zich tot het onderwijs mag beperken. Punt uit.

Maatschappelijke taak

Een aantal maanden waren we als ouders zelf achterwacht en belde school ons als hij in zijn luier gepoept had. Dan kwamen we om zijn luier te verschonen. We hebben een commode aangeschaft en die heeft op school een plek gekregen in het lerarentoilet. De zoektocht naar iemand die deze taak met ons kon delen liep lang op niets uit. Ten einde raad liepen we op een ochtend het woonzorgcentrum binnen: “Goedemorgen, wij hebben een uitdaging, het betreft onze zoon op de school aan de overkant van het plein, we dachten hier werken de hele dag verzorgenden, we zijn zo brutaal jullie om hulp te vragen”. “Natuurlijk kunnen en willen we helpen, als hij dan op zijn school kan blijven. En we hoeven daarvoor geen vergoeding, dat hoort bij onze maatschappelijk taak.” Met stomheid geslagen, zoveel goedheid gewoon hier bij ons op de hoek in Amsterdam Oost? Wat geeft dat een gaaf gevoel, dat iemand simpelweg ja zegt. We maakten afspraken, school kon bellen en dan kwam er even iemand om te verschonen. En zo ging het ruim driekwart jaar heel goed. Bezuinigingen in de zorg verstierden de maatschappelijke inzet van het woonzorgcentrum en van de een op de andere dag kunnen ze niet meer komen.

Achterwacht

We zijn nu al zes weken lang weer volledig zelf achterwacht als ouders. Het dubbele is dat het helemaal niet zo vaak nodig is om ‘uit te rukken’ vanuit ons werk. Soms hoop ik zelfs dat ze bellen omdat ik anders de hele dag voor niets bovenop mijn telefoon heb gezeten. Het moet niet gekker worden. We hebben inmiddels vele gesprekken gevoerd met de schooldirectie en bestuur, adviseur passend onderwijs en het samenwerkingsverband speciaal onderwijs. En een lange lijst met thuiszorgorganisaties afgebeld, contact gehad met gemeentelijke loketten, Stichting Downsyndroom, met andere Down-ouders , andere woon-zorglocaties in de buurt, de kinderarts van de Downpoli en de voorschool. De conclusie: niet zindelijk? Ja dat kennen we, dat horen we wel vaker. Dat is lastig, dat is een probleem. Whaaaa. Poep zeg! Maar hé, wat zegt men daar, we horen het wel vaker? Waar is dan die mogelijkheid op school of die vrijwilliger of zorgaanbieder die hier een antwoord op gaat geven! En waarom lijkt het onmogelijk om te kruisbestuiven? Ze knikken goedmoedig ja en zeggen toch nee bij onze pogingen om de mensen in de zorg en het onderwijs te verleiden om domweg samen te werken.

De zorgstudent heeft de toekomst in handen

We willen graag dat Mik vanaf nu naar het toilet begeleid wordt op school, dat we gaan werken aan zijn zindelijkheid. Hij kan het nog niet alleen, hij heeft er hulp bij nodig. Daarnaast moet er ook een achterwacht zijn die een eventuele poepluier tussen de bedrijven door kan komen verschonen. Want, als dit niet geregeld is kan hij niet op school blijven. Dat is het standpunt van school. De consequentie is dan dat hij naar het speciaal onderwijs moet, niet vanwege zijn sociale en/of cognitieve beperkingen maar vanwege het nog niet zindelijk zijn. Tegelijk vindt iedereen die op school Mik kent dat dit absoluut niet mag gebeuren. Voor ons is het ook geen optie. Dus we zetten door. Er tekent zich een patroon af uit onze belacties. De zorgorganisaties in de stad die met zorgstudenten werken reageren allemaal open en positief. Ze denken mee en gaan op zoek naar oplossingen. Ze kunnen het doen, twee keer per dag naar de wc begeleiden om met hem op school aan zijn zindelijkheid te werken. Het vervullen van de achterwacht, onplanbare hulp, blijft lastig maar ze denken mee en opperen bijvoorbeeld een appgroep. Leve de zorgprofessionals met de toekomst in handen, we volgen jullie. En, ze hebben lage uurtarieven als je dat zo eens vergelijkt.

Financieringsvraag

Dan komt de gemeente in beeld. Nu we een partij hebben die ons kan helpen en zorg willen leveren, hebben we een concrete financieringsvraag. In natura zijn er geen oplossingen gevonden. De gemeente Amsterdam, al 10 jaar lang mijn geliefde werkgever. Ik werk nota bene op de afdeling Zorg. Ik vind wat ik nu meemaak heel confronterend en heel leerzaam. En dan weet ik nog de weg te vinden en de taal te spreken. De ouderkindadviseur is voor ons het aanspreekpunt én de poort naar de gemeente. Zij is samen met ons al weken op zoek naar een oplossing. We waarderen haar inzet en betrokkenheid, maar haar rol lijkt vooral een tussenstation van uitwisselingen waarin iedereen blijft bevestigen hoe lastig het is. En wat door begint te sijpelen vanuit de gemeente is de reactie dat de zorgvraag te groot is. Als je de achterwacht mee wil financieren is het te duur, zoveel uren krijg je niet hoor. Nee, dat kunnen we invoelen maar hoe lossen we dit dan op?

Eigen kracht?

En dan komt dé heilige vraag om de hoek: hoe zit het met de eigen kracht? Nou lieve mensen, de anderhalf jaar dat hij nu op school zit, ís alles op eigen kracht gegaan! En zelfs een verzorgingshuis heeft om niet bijgedragen. Maar nu lopen we vast. Wij kunnen op de dagen dat we niet werken achterwacht blijven, maar de andere dagen? Vrijwilligers hebben nog niet gereageerd, familie woont buiten de stad, vrienden aan de andere kant van de stad en zij hebben ook drukke banen en een gezinsleven net als wij. En eerlijk gezegd schroom ik mij tot nu om de vraag aan andere ouders binnen school te stellen. Het bericht voor de nieuwsbrief van school brandt al een paar weken in mijn IPad, maar ik zie het als uiterste redmiddel. Poephulp gevraagd!? Het is ook te basaal voor woorden.

Wie A zegt moet ook B zeggen

De ouderkindadviseur vraagt het Pgb team op korte termijn een overleg te houden, het is tijd om concreet te worden en de aanvraag gezamenlijk te bespreken. Het eerste antwoord luidt: we hebben voorlopig geen tijd... Dat de gemeente ook met dilemma’s zit weet ik maar al te goed. Maar passend onderwijs is toch niet voor niets ingevoerd? We willen toch dat kinderen, ook als er net even iets anders nodig is, gewoon naar school kunnen gaan in de buurt. Ons verhaal en de zoektocht naar een oplossing roept bij velen verbazing op, dat moet toch gewoon opgelost kunnen worden? Wie A zegt, moet ook B zeggen, moeilijk of niet.

Ik ken de uitkomsten van onderzoek onder mantelzorgers goed. Mantelzorgers raken niet overbelast van de zorg of ondersteuning aan hun naaste, maar van het doolhof waarin je de benodigde hulp niet kan vinden en waarin je je niet begrepen voelt. Nu ervaar ik dat zelf.

Ondertussen heeft het woordje ‘bah’ een tweede betekenis gekregen voor Mik. Bah, poep! Hij komt steeds vaker vertellen dat hij gepoept heeft. Het is een belangrijke uiting, en het vertelt mij dat hij er stap voor stap aan toe raakt om aan zijn zindelijkheid te gaan werken.

Door Nienke Siemonsma, moeder van een zesjarige downkleuter.

Leave a comment

You are commenting as guest.